전신홍반성 루푸스로 ‘스테로이드’라는 약을 처음 먹게 되었습니다. 약 14년 전, 스테로이드 경구약 첫 복용 이후로, 10년 가량 먹다가 완전히 끊은 후기입니다. 루푸스 질병 자체로도 힘든데, 스테로이드 부작용으로 인하여 스트레스를 받고 있는 분들에게 도움이 되고자 경험담을 올립니다. ※ 의사, 전문가가 아니라, 환자로서 직접 겪은 경험을 기록하는 글입니다. 참고만 하시기 바랍니다.
스테로이드
스테로이드 제제는 치료효과와 더불어 부작용도 포함하고 있습니다. 이러한 부작용 때문에 본 질병보다 더욱 스트레스를 받을 때가 많았습니다. 스테로이드 고용량 복용으로 인한 부작용은 매우 다양합니다. 직접 겪은 부작용 증상들을 따로 글로 작성해두었으니 자세한 내용은 아래 링크된 글에서 확인 하실 수 있습니다.
루푸스 스테로이드 부작용 후기 (12알 고용량 복용, 문페이스) – LupusLiblog
스테로이드 끊기
고용량으로 인한 부작용을 심하게 겪어 보았기 때문에 저는 다른 약들보다 특히나 스테로이드제를 끊고 싶은 마음이 컸습니다. 8년 동안은 2mg의 스테로이드를 복용하였는데요. 2mg이라고 하면, 보통 복용하는 소론도정 1알의 절반입니다. 즉, 매우 소량이라고 볼 수 있지요. 얼마 안 되는 적은 양이었기에, 장기 복용이긴 했지만 스테로이드로 인한 큰 부작용은 겪고 있지는 않았던거 같습니다. 하지만 초반의 12알 고용량 부작용의 기억 때문에 이 약을 그만 먹고 싶은 마음이 컸고, 장기간 복용시의 부작용에 대한 두려움 또한 있었습니다. 그래서 의사선생님께 솔직하게 스테로이드를 끊으면 어떨지 말씀을 드리게 되었습니다.
- 진료시 의사선생님께 문의
- 의사선생님의 판단으로 스테로이드 복용 중단 결정
- 복용 중단 후 지켜보면서 경과 관찰
- 이상 없을 경우 계속 중단, 혹은 다시 복용, 또는 다른 약으로 추가할 수도 있음(항말라리제, 면역억제제 등)
의사 선생님께서 복용량을 조절하여 처방하시겠지만, 저의 경우에는 제가 직접 약을 줄이고 싶다는 어필이 필요했습니다. 혹시나 저처럼 약의 종류를 바꾸거나 끊고 싶은 경우 담당선생님과 상의해보세요!
스테로이드를 완전히 끊음
저는 루푸스 관해기, 즉 증상이 거의 완화된 상태로 큰 불편함 없이 지내고 있는 편입니다. 그래서인지 스테로이드 복용을 중단하였을 때에도 크게 달라진 점을 느끼진 못했습니다.
적은 양을 약을 끊을 경우에는 크게 달라진 점이 듯합니다. 또한 스테로이드만 끊은 것이지, 다른 약은 복용하고 있기 때문에 크게 변화가 없는 거 같기도 합니다. (지극히 개인적인 증상에 대한 견해입니다!)
이렇게 지금, 2024년 기준으로 완전히 끊은지 4년차가 되었고 여전히 특별한 증상 없이 잘 지내고 있습니다 🙂 혹시나 저처럼 루푸스로 인해 스테로이드를 장기복용하고 있고, 스테로이드를 완전히 끊고자 하는 생각이 있으신 분들에게 도움이 되셨기를 바랍니다.